Calidad de vida relacionada con la salud en niños y adolescentesla versión española del eq-5d-y

Resumen

Esta tesis doctoral se originó ante la necesidad y demanda social (científica y política para comparar intervenciones en salud y sociales, económica, farmacéutica, etc.) de un cuestionario para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud con un instrumento que permitiera tanto la valoración de resultados intermedios de salud como el desarrollo de utilidades económicas. La Fundación EuroQol promovió la adaptación del cuestionario EQ-5D, uno de más utilizados a nivel internacional en adultos y mayores, para su uso en niños y adolescentes. Para ello se constituyó una Task Force o grupo de expertos que desarrolló la versión original internacional EQ-5D-Y en inglés, a partir de la cual se realizó el desarrollo y estudio de las versiones preliminares alemana, británica, italiana, sueca, surafricana y española, siendo esta última la primera fase de esta Tesis Doctoral. Desde esta Task Force se analizaron y propusieron las guías metodológicas a seguir durante el desarrollo y validación de este cuestionario, el cual se denominó EQ-5D-Y (EQ-5D-Youth, para jóvenes). Este trabajo presenta el proceso de traducción y adaptación cultural a Español del EQ-5D-Y así como el análisis de sus propiedades psicométricas básicas y la comparación entre el EQ-5D y EQ-5D-Y para determinar el rango de edad más apropiado para su aplicación. La versión española del EQ-5D-Y se ha obtenido mediante el sistema de traducción directa e inversa de la versión internacional en inglés. Una vez obtenida la versión traducida al Español del EQ-5D-Y, se analizó la comprensibilidad del mismo mediante entrevistas cognitivas a niños y adolescentes. Esto permitió realizar los ajustes necesarios para facilitar todo lo posible la comprensibilidad de este cuestionario. Posteriormente se han analizado las propiedades psicométricas del EQ-5D-Y en población general con la participación de 978 niños y adolescentes de 8 a 17 años. Se ha analizado la validez convergente mediante coeficientes de correlación de Pearson o Spearman (en función de las características de cada variable) entre las distintas dimensiones del EQ-5D-Y y otras medidas genéricas de CVRS, así como mediante la comparación entre grupos previamente establecidos que a priori se estima que tienen diferencias en su CVRS, mediante análisis de Chi cuadrado. También se ha analizado la fiabilidad del EQ-5D-Y mediante test-retest, utilizando el coeficiente de Kappa y el porcentaje de acuerdo. Los resultados obtenidos muestran que el EQ-5D-Y es comprensible y fiable en niños y adolescentes de 8 a 17 años de población general. No se obtuvieron valores perdidos en los datos por lo que se muestra como un instrumento aplicable para la evaluación de la CVRS en niños y adolescentes. En algunas de las dimensiones del EQ-5D-Y, el porcentaje de problemas indicados por los participantes de población general ha sido muy bajo, lo cual ha provocado una escasa variabilidad en las respuestas y obteniendo un elevado efecto techo. Esto ha afectado negativamente a la potencia de los resultados obtenidos. El EQ-5D-Y se ha mostrado muy fiable en todas sus dimensiones atendiendo al porcentaje de acuerdo entre el test y el retest, aunque el bajo porcentaje de problemas reportados por los participantes ha hecho que el coeficiente de Kappa sea moderado en alguna dimensión. En cuanto a la validez convergente del EQ-5D-Y, se han obtenido varios modelos de asociación con otras medidas específicas de CVRS en niños y adolescentes, así como diferencias en CVRS en los grupos previamente establecidos, aunque se necesitan nuevos estudios que analicen la validez del EQ-5D-Y en niños y adolescentes con características o patologías específicas en las que el efecto techo sea menor. Como conclusión se puede indicar que la versión española del EQ-5D-Y es comprensible y aplicable en niños y adolescentes de población general, así como que los resultados obtenidos indican la validez y fiabilidad preliminar de este cuestionario en población general. Se necesitan nuevos estudios que profundicen el análisis de las propiedades psicométricas del EQ-5D-Y en población con características o patologías específicas. Asimismo, se precisan nuevos estudios para desarrollar la valoración específica o utilidades de este nuevo instrumento EQ-5D-Y en niños y adolescentes.