Atención a la salud de niños con patologías crónicas en el entorno escolar

Resumen

1. Introducción o motivación de la tesis Las enfermedades crónicas son una realidad frecuente en la edad infantil y son una de las preocupaciones de salud pública de mayor crecimiento, en particular en los países occidentales (1–3). Pero, estas patologías no sólo son importantes por su frecuencia, sino también por sus consecuencias o complicaciones (4). Se estima que la mitad de las horas de vigilia de un niño se pasan en la escuela (5) bajo el cuidado de maestros y otro personal de la escuela (6,7). Teniendo esto en cuenta, la atención a las necesidades derivadas de las patologías crónicas durante el tiempo que los niños pasan en ella es un aspecto fundamental para el cuidado completo del niño y de su familia(8). Los objetivos de esta tesis fueron validar la escala de impacto familiar (IOFS) y medir el impacto de la enfermedad en familias de niños con alergias alimentarias severas, diabetes tipos 1 y epilepsia; investigar la atención prestada en el ámbito escolar desde el punto de vista de los padres; y analizar y comprender el trabajo realizado por los profesionales de la salud y de la educación para la atención en la escuela a dichos niños. 2. Contenido de la investigación Con este propósito, se realizó un estudio de validación de la escala IOFS en 430 familias de 2 regiones del sur de España. Para ello, se evaluó la fiabilidad de la escala mediante el análisis de la consistencia interna (coeficiente alfa de Cronbach) y de la estabilidad temporal (coeficiente de correlación intraclase), así como la validez de constructo (análisis factorial). Además, se midió el impacto en estas familias y se llevó a cabo un análisis multivariante para estudiar la asociación entre el impacto de la enfermedad y algunas variables. Por otro lado, se realizó un estudio cualitativo fenomenológico con una muestra de 17 familias (seleccionadas intencionadamente del primer estudio), y un estudio cualitativo etnográfico con 13 maestros y 2 profesionales de la salud. Para el análisis de los datos cualitativos se llevó a cabo un análisis de contenido mediante el método de las comparaciones constantes. 3. Conclusión En conclusión, la versión en español de la IOFS es una herramienta confiable y válida para evaluar el impacto de las enfermedades crónicas en las familias. La enfermedad crónica del niño produce en la familia niveles medios-altos de impacto. Las dos enfermedades relacionadas con la alimentación presentan mayor impacto que la epilepsia. Destaca el papel fundamental e imprescindible que desempeñan las familias en el cuidado del niño durante el tiempo que pasa en la escuela ante la falta de acción y coordinación de los sistemas educativo y sanitario. 4. Bibliografía 1. Moen ØL, Opheim E, Trollvik A. Parents Experiences Raising a Child with Food Allergy; A Qualitative Review. J Pediatr Nurs. 2019 Jun;46:e52–63. 2. Driscoll KA, Raymond J, Naranjo D, Patton SR. Fear of Hypoglycemia in Children and Adolescents and Their Parents with Type 1 Diabetes. Curr Diab Rep. 2016 Aug;16(8):77. 3. Anagnostou K. Anaphylaxis in Children: Epidemiology, Risk Factors and Management. Curr Pediatr Rev. 2018;14(3):180–6. 4. Driscoll KA, Raymond J, Naranjo D, Patton SR. Fear of Hypoglycemia in Children and Adolescents and Their Parents with Type 1 Diabetes. Curr Diab Rep. 2016 Aug;16(8):77. 5. Mustafa SS, Russell AF, Kagan O, Kao LM, Houdek DV, Smith BM, et al. Parent perspectives on school food allergy policy. BMC Pediatr [Internet]. 2018 May 12;18. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5948763/ 6. Akeson N, Worth A, Sheikh A. The psychosocial impact of anaphylaxis on young people and their parents. Clin Exp Allergy. 2007 Aug;37(8):1213–20. 7. McBride C, McBride-Henry K, van Wissen K. Parenting a child with medically diagnosed severe food allergies in New Zealand: the experience of being unsupported in keeping their children healthy and safe. Contemp Nurse. 2010 May;35(1):77–87. 8. Gonzalez-Mancebo E, Gandolfo-Cano MM, Trujillo-Trujillo MJ, Mohedano-Vicente E, Calso A, Juarez R, et al. Analysis of the effectiveness of training school personnel in the management of food allergy and anaphylaxis. Allergol Immunopathol (Madr). 2019 Feb;47(1):60–3.