La familia ante el proceso de la muerte y la toma de decisiones sobre dónde y cómo se producirá el fallecimiento

Resumen

ntroducción: La dignidad en la muerte la confiere, entre otros aspectos, el que las personas en situación terminal fallezcan en el lugar deseado y aunque la mayoría de las personas prefieren morir en el domicilio, es mayor la proporción de fallecimientos en hospitales, respecto al total de muertes. Este hecho puede estar relacionado con la falta de manifestación de los deseos sobre donde morir, por parte de la persona enferma, a pesar de la posibilidad de cumplimentar el Documento de Voluntades Anticipadas. En estas circunstancias la familia ha de tomar decisiones sobre el final de la vida del familiar con enfermedad terminal. Por otro lado, esto implica un coste sanitario elevado, en una sociedad en progresivo envejecimiento que cada vez va a requerir más recursos para atender el proceso final de la vida. Objetivo: Conocer los elementos que intervienen en la toma de decisiones sobre el cómo y el dónde se producirá la muerte de un familiar en situación terminal. Metodología: Investigación cualitativa fenomenológica. El contexto del estudio han sido el hospital Universitario Virgen Macarena y San Lázaro, en las unidades de medicina interna, oncohematología, cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria y los centros de Atención Primaria de Salud Alamillo y Nuestra Señora de Gracia. Para la recogida de datos se realizaron cuatro grupos focales multidisciplinares con profesionales de estos centros sanitarios. Participaron un total de 29 profesionales. También se realizaron entrevistas semiestructuradas a once personas cuidadoras de pacientes en situación terminal, ingresados en los hospitales mencionados. Todos firmaron un consentimiento informado. Tanto los grupos focales como las entrevistas fueron grabados y transcritos literalmente. Se realizó el análisis siguiendo las directrices de Taylor y Bogdan, según interpretación de Amezcua, que proponen tres etapas: descubrimiento, codificación y relativización. Se utilizó el programa Atlas Ti 6.2. Resultados: La consideración sobre cómo morir se ve influida por apreciación de la muerte como un tabú, lo que lleva a no conversar sobre ésta y propicia la conspiración de silencio dificultando la comunicación paciente-familia-profesional. Se afirma la importancia de tener en cuenta las creencias de la propia persona, su aceptación de la muerte y sus decisiones sobre cómo quiere ser atendida en los momentos finales. Ésta debe producirse sin dolor ni sufrimiento, en su contexto, rodeado de sus seres queridos y contando con los recursos necesarios para satisfacer las necesidades del enfermo y la familia. Respecto a lugar, los cambios de los ritos funerarios, alejan la muerte del domicilio para proteger a niños, a los miembros frágiles de la familia, y evitar ese recuerdo en el hogar. A ello se une la concentración de los recursos en atención hospitalaria, incluidas las unidades de cuidados paliativos y hospitalización domiciliaria, y la desigual distribución de los mismos entre zonas urbanas y rurales. Esto lleva a las familias a creer que en hospitales se ofrece una mejor atención y a desear que el enfermo sea atendido en los mismos al final de la vida, en detrimento de que pueda ser atendido en su domicilio por los profesionales de atención primaria de salud. Aunque se considera que la persona enferma debe decidir sobre el final de su vida, con frecuencia no se suele conocer sus deseos, y existen una serie de factores que condicionan el lugar donde morir. Es más probable que ocurra en el domicilio si se sufre una enfermedad oncológica. Las personas de más edad mueren en el hospital, los jóvenes, que participan más en la toma de decisiones, suelen morir en su domicilio. En todo caso, es importante la labor de la persona cuidadora familiar, que debe tener sus conocimientos, habilidades y experiencias, contando con el apoyo de otras personas de la familia y de los profesionales sanitarios, además de ser quien suele tomar las decisiones. Es fundamental que los profesionales establezcan una relación terapéutica de confianza, que permita la integración de la familia en proceso asistencial. La atención y recursos sanitarios al final de la vida, están organizados fundamentalmente para satisfacer las necesidades de personas con enfermedades oncológicas. La atención por parte de hospitalización domiciliaria facilita la permanencia en el domicilio. En cambio, las personas residentes en zonas rurales tienen menor accesibilidad a estos equipos de apoyo de cuidados paliativos domiciliarios, lo que les dificulta morir en su casa. Finalmente, se considera necesario mejorar la coordinación entre niveles asistenciales, tanto entre los servicios de urgencias comunitarios, atención primaria, hospitalización domiciliaria, unidades de paliativos y de hospitalización en general. Sin la planificación de las altas hospitalaria se compromete la permanencia en el domicilio y se favorecen los avisos a urgencias. Por este motivo resulta tranquilizador para la familia contar profesionales conocidos a quien recurrir en caso de necesidad. Conclusiones: Aunque el domicilio es el lugar preferido para morir, la toma de decisiones sobre dónde y cómo se va a producir la muerte de un familiar, está relacionada con la consideración que se tiene nuestra sociedad sobre la muerte, unido a una serie de factores inherentes a la persona enferma, su familia, los profesionales sanitarios y al modelo sanitario actual. Una muerte digna es posible si se respeta la voluntad de la persona enferma, es sin dolor, sin sufrimiento, tranquila, en paz, rodeada de la familia, con los recursos sociosanitarios adaptados a las necesidades y en el domicilio.